Giornata Nazionale della SLA: la voce di Stefano Litta, Segretario AISLA Lazio
Sabato 14 e Domenica 15 Settembre 2024, si celebrerà la diciassettesima edizione della Giornata Nazionale SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), grande opportunità non solo di attenzione nei confronti di tutte le persone affette da questa patologia, ma anche un’occasione di festa e per stringere un’intera comunità, i pazienti, i familiari di questi ultimi e i sanitari che li assistono, in un grande, significativo abbraccio.
Stefano Litta, Segretario AISLA Lazio (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), afferma quanto quest’anno, ancora più dei precedenti, il momento di emozionante speranza sarà ancora più intenso: “Sabato 14, protagonista indiscusso, l’ ‘inchino verde’, proveniente da tutta Italia, con centinaia di monumenti e palazzi illuminati di verde a testimonianza della vicinanza e della speranza di tutti noi. Mentre Domenica 15, la celebrazione ufficiale a carattere Nazionale con migliaia di volontari ed amici in tantissime piazze italiane e con la campagna ‘Un contributo versato con gusto’ a sostegno delle attività AISLA”.
La SLA consiste in una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni, paralizzando progressivamente tutto il corpo, lasciando però lucida la mente. Litta l’ha vissuta in prima persona con la mamma Rita. “Potrebbe essere descritta come come un mostro che, più o meno lentamente, azzanna tutto quello che trova. Oltre alla persona colpita dalla malattia, anche le relazioni sociali, il nucleo familiare, i rapporti lavorativi vengono colpiti profondamente da questa malattia e dalla condizione che ne consegue“. Il bisogno assistenziale, pertanto, oltre ad essere altissimo è anche raro, e comporta un organizzazione ai massimi livelli.
Roma è una colonna portante di questo progetto: il Centro Clinico NEMO al Policlinico Gemelli, “E’ casa per tutti nostri pazienti, è stato fortemente voluto e sostenuto da AISLA che da sempre creduto nella rivoluzione della presa in carico e l’assistenza clinica, in una malattia che ne ha continuo bisogno nel suo evolversi”.
La speranza, quella illuminata di verde, è massimamente rappresentata dalla ricerca. Stefano precisa inoltre che “La ricerca deve essere finanziata, seriamente, costantemente ed in misura enormemente maggiore rispetto a quello che abbiamo visto fino ad oggi per incidere rapidamente nella storia di questa malattia!”.
AISLA ha inoltre il privilegio di avere una Commissione medico-scientifica di massimo livello, guidata dal prof. Mario Sabatelli: “Questa è la nostra garanzia che ogni ricerca e sperimentazione che possa giovare ai nostri pazienti, arrivi direttamente e tempestivamente a loro, nelle nostre case!”.
Tra i pilastri dell’associazione inoltre c’è da ultimo, ma non meno importante, il volontariato. Grazie all’impegno di tutti i volontari infatti, i progetti realizzati e che si realizzeranno in futuro, saranno possibili. “Nel Lazio sono onorato di menzionare in primis il Magazzino Solidale e le Operazioni Sollievo. Tutto questo lavoro guidato dall’amore e dalla solidarietà, fa sì che siamo sempre circondati di una infinità di amici che non ci lasciano mai soli, che ci sono vicini in molti modi, anche solo portando gioia, affetto e vicinanza in occasioni di festa come queste. Perché, come ci ricorda spesso la nostra presidente Fulvia Massimelli, “fragili non deve più significare deboli“.
“Non smettiamo mai di ringraziare perciò i nostri medici eccezionali, e tutto il personale sanitario che ci assiste in casa, e che ci permette di vivere questo percorso nel luogo migliore possibile: la propria casa”
Stefano Litta, Segretario AISLA Lazio
